楚天都市報訊 圖為:在醫院,母女倆翻看家庭相冊,回憶幸福時刻(左為母親)
  圖為:母女牽手同行(左為母親)
  本報記者陳凌燕 通訊員李蓓
  33歲的女兒患有獃小症,身體和智力卻相當於10歲左右的孩子。但是,就算外界有再多異樣的眼光,她依然是媽媽心中的寶貝疙瘩。
  去年9月,58歲的張寧(化名)被查出患有甲狀腺癌,從此,她的生活發生了巨大變化。每天,她除了像往常一樣細心照顧女兒小英(化名),還多了一項重要內容:教女兒學會獨立生活,能夠平靜面對生離死別。她最常說的話,開頭往往是,“如果有一天媽媽不在了……”
  耽誤女兒治療 讓她追悔莫及
  “30多年來,我在哪裡,她就在哪裡。我們娘倆誰也離不了誰,就像影子一樣。”昨日,在武漢市中心醫院甲乳外科門診,來複查的張寧指著小英輕輕說。而小英安靜地依偎著母親,不時低頭把玩衣服上的蝴蝶結,就像一名害羞的小學生。
  其實她已經33歲了。據張寧回憶,小英出生半個月後,她發現女兒每天只是埋頭睡覺,不哭不鬧、不吃不拉,肚子鼓得像氣球。她和丈夫帶著女兒跑遍武漢各大醫院,輾轉半年才查出病因:甲狀腺功能低下。醫生說,發現得不算太晚,堅持治療就能好起來。
  按照醫囑,張寧每天給女兒喂甲狀腺素片,效果立竿見影,原本病懨懨的小英變得像正常孩子一樣活躍,吃喝拉撒正常了,個頭也蹭蹭地長。3年後,見女兒和同齡孩子沒什麼區別,全家人心裡的石頭落了地,以為她的病已經治好,於是停了藥。
  小英10歲時,張寧發現女兒經常目光獃滯,臉盤浮腫。帶到醫院檢查,還是老毛病,但已經錯過治療時機。當醫生說“小英的智力已經受到不可逆轉的損害,身高也會比正常同齡人矮小”時,張寧失聲痛哭起來。“是我害了女兒一輩子,真是追悔莫及。當時我就下定決心,不管她最後成了什麼樣子,我都要讓她過好。”張寧說。
  愛孩子這件事 沒有第二選擇
  自己的孩子跟別家的不一樣,對父母來說,既是打擊,也是考驗。“但再怎麼說,她都是我身上掉下的肉。在愛孩子這件事上,作為媽媽,我沒有第二選擇。”張寧說,
  10歲的小英,智力發育明顯滯後,連自己的名字都不會寫。張寧好不容易找到一家智障培訓機構,願意接收小英上學。“她現在認識了不少字,能讀書看報了。”
  小英的行為也與正常人區別明顯,有時走路歪歪扭扭,經常眼睛盯著什麼東西一動不動。“我們每次出門,都有人好奇地看著。”張寧說,開始時小英還不太懂,之後漸漸意識到別人眼光中的異樣,變得十分緊張。“我告訴她:不要怕,走路的時候,要把背挺直、肩端平,表情不要太多,這樣你就跟其他人一樣啦!這些年我養成了習慣,一看到哪裡需要註意,就隨時提醒她。她很少吭聲,但會默默照著做。”
  像正常女孩一樣,長大後的小英也很喜歡漂亮、鮮艷的衣服。但考慮到她的情況,張寧只得耐心說服:“我對她講,這些衣服很好看,但是不適合你。
  我們穿別的衣服,好不好?”
  張寧說,她從不向女兒隱瞞病情,“她得知道自己跟其他人不一樣,也得接受這些不一樣。”
  小英的病情並不影響她對母親的愛。“有一次我出去辦事,回來晚了,發現她已經把飯煮好,讓我太意外了。還有一次,我晚上要出門,她對我說:‘媽媽你慢一點,看不清就扶著牆,不要摔倒了。’”張寧回憶,“就算是正常的孩子,也未必這麼心疼媽媽。她說的這些話、做的這些事,讓我挺感動、挺驕傲的。”
  自己患癌之後開講生離死別
  晨練、買菜、做飯、外出,時時刻刻,張寧都把小英帶在身邊。她也說不清,到底是小英更需要自己,還是自己更需要小英。
  小英有一個小4歲的弟弟,十分健康。但他從小就知道,媽媽最疼愛姐姐,而且大家都應該疼愛姐姐。
  雖然有所缺憾,但一家人生活得還算平靜。然而,這份平靜於去年9月被打破:張寧確診患上甲狀腺癌。“我被推進手術室的時候,她驚恐的表情,我永遠忘不了。”張寧說,“兒子當時問她怕不怕,她說:‘怕!我怕媽媽出不來!’說的時候聲音發抖。”
  手術後,張寧的病情得到控制,但心態發生了很大變化。“我開始經常考慮一個問題:萬一哪天我走了,女兒怎麼辦?”她說,思前想後,她覺得應該提前告訴女兒“生和死是怎麼一回事”。
  從那時起,張寧跟女兒的交流增加了一項內容,就是“生離死別”。
  張寧經常帶小英外出,每次游玩時,她都會告訴小英:“媽媽現在還活著,所以能帶你出來玩。如果以後媽媽離開了,你不要怕,也要開開心心的。”
  昨日在醫院,張寧正好隨身帶著家庭相冊。候診時,她翻開相冊和女兒一起看,“這是我們在公園,對不對?如果有一天媽媽不在你身邊,你看到這些照片,就會想起媽媽來,就會好開心,對不對?”
  小英安靜地聽著,認真看著照片,偶爾伸出小小的手指,在照片上來回摩挲,之後抬頭端詳著媽媽的臉,露出單純的微笑。
  在跟女兒的談話中,以“如果有一天……”開頭的話題頻繁出現。張寧說,她希望讓女兒提前做好準備,當她真的走了,女兒能夠平靜接受,不驚慌不害怕。
  除了對生死的認識,張寧還努力培養女兒的獨立性。現在,小英能獨立換洗衣服,也能熱飯熱菜。
  “我還告訴她,也許有一天她不再住在家裡,媽媽和弟弟不在身邊,不表示媽媽和弟弟不愛她了。”說到這裡,張寧眼泛淚花,聲音哽咽。而小英依然乖巧地依偎著母親,專註地盯著照片。那些照片里,每個人都面帶笑容。
  你知道嗎
  甲狀腺疾病有家族性
  早治療可避免獃小症
  甲狀腺癌和獃小症,都是甲狀腺出現了問題。據瞭解,張寧的家族中,包括小英在內,共有4個人患上甲狀腺疾病。
  武漢市中心醫院甲乳外科主任江學慶介紹,甲狀腺疾病是遺傳因素和非遺傳因素共同作用的結果,“精神壓力過大、受到感染、用藥不當,以及不良的飲食習慣和生活方式等,都可能是誘因。一旦家庭中有人患上甲狀腺疾病,親屬就應該當心,如脖子出現包塊或不適,要儘快就醫。”
  如果家庭中有成員患上甲狀腺疾病,對新生兒要格外註意篩查甲狀腺功能。江學慶說,先天性甲狀腺功能低下,會導致獃小症,患者身體、智力發育遲緩。“如果發現得早,可以進行甲狀腺激素終身替代治療,讓患者的身體和智力正常發育。”一般來說,新生兒出生後1—2個月是最佳治療時機;如果3—4歲以後才治療,患者的身體和智力都會受損。
  (原標題:患癌母親天天開講“如果媽媽不在了”)
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